重度の心臓病で大動脈弓離断複合という病名で生まれた次女が２月に亡くなり、はじめてのゴールデンウイークを迎えました。コロナ渦による外出制限も解除され、我が家も外出することにしました。色々と落ち着いてきたので書いていこうと思います。
次女について、はじめて知った方ははこらら👇
とっても頑張った6日間
明日、娘が心臓の手術をします。
— たす@年収350万で資産5,000万円を目指す (@life_plus9) January 9, 2023
人工血管を入れたりで、短くて10時間。Twitterなんてやってる場合じゃないと批判を頂きそうですが、気持ちが落ち着かなくて、朝から泣いています。
いいねくれるだけで気持ちが少し落ち着くので、ほんのお気持ち頂けないでしょうか。また家族4人で過ごしたい。 pic.twitter.com/gXojNYpT1w
亡くなった娘について今年にあったできごとを簡単にまとめます。手術前は多くの人に声をかけてもらい、元気をたくさんいただきました。
年明けにYasui手術で15時間、そして再手術
専門的なことは詳しく書くことはできませんが、医師と相談し、Yasui手術という手術を1月に受けました。素人なりに、とても大きな手術ということはなんとなくわかっていましたが、手術をすれば良くなると思っていました。
朝から手術があり、日をまたぎ、15時間の手術を経て娘が返ってきました。回復傾向にあった娘でしたが、そこまら良くならず、再手術。しかし、娘の状態は悪くなる一方でした。
医師からは、「10人中8人は心臓移植を考える」という程、心臓の状態は悪い状況でした。しかし、簡単に移植という選択ができるわけではありません。
移植には様々な条件があり、移植をする選択をしたとしても、同じ病院だけでも移植を待っている患者さんは他にも何人もいました。医師としっかり話をして、我が家は移植をする選択肢を諦め、回復することを信じることにします。
人工心肺が外れず、医師からは最悪の場合もあると話がある
再手術、再手術で娘の身体はどんどん弱っていき、人工心肺なしでは生きていけない状態になっていました。しかし、人工心肺をいつまでも付けているわけにもいかず、「外す処置をしなくてはいけない」と医師から説明がありました。
その後、最初の離脱テストを行うも、急激に血圧が落ちてしまい、再度人工心肺をつけることに。医師からは「再度挑戦するが、そこでうまく外せなかった場合は、最悪の場合も考えなければならない」と説明があります。
自分も、嫁もたくさん泣いて、心身的にも物凄く辛かったです。しかし、我が家にはそんな自分達を心配そうに見てくる長女もいたので、いつまでも弱音を吐いていられませんでした。
残り少ない命かもしれないけど、1％でも助かる可能性があるなら、その奇跡を信じようと思います。
— たす@年収350万で資産5,000万円を目指す (@life_plus9) March 19, 2023
何度も何度も、娘の生きる力に、パパとママは助けられています。
ちょっとくらいの辛いこと、そんなことで落ち込んでる場合じゃないもんね！ pic.twitter.com/DT4XK48ki3
覚悟を決めた2回目の離脱テスト、奇跡が起きる
葬儀場にも事前に相談をして、何が起きても動けるようにしていました。しかし、奇跡が起きます。2回目の離脱テストで人工心肺外すことができ、医師からは「奇跡としか言えません。」と話があり、娘の生命力に号泣しました。
それでも娘の状態は悪くなり、「回復の見込みはほとんど無く、いつ何がおきてもおかしくありません。」と医師から説明がありました。
病院側から特別な配慮を頂き、ガウンとパーテーション等の対応をすることで、長女も会うことができました。家族みんなで写真を撮ることができ、次の日娘は亡くなりました。
最終的には、心臓ではなく肝不全で亡くなったそうです。しかし、離脱テストから6日間、奇跡の生命力で娘の生きる強さに本当に驚かされました。
娘の死から学んだこと
葬儀を終えて、複雑な気持ちではありますが、学んだこともたくさんありました。同じことで悩んでいる方がいたら、少しでもお力になれればと思います。
セカンドオピニオンはやるべき
結果論ではありますが、大きな手術がある場合はセカンドオピニオンを考えるべきでした。他の病院では違う手術の方法があったかもしれません。
入院していた病院が遠方だったこともあり、その病院に頼り切っていた部分は良くなかったと思いました。手術前はとても元気だったので、どうしてこうなってしまったのかな・・という気持ちでいっぱいです。
健康のありがたさ、命の大切さ
次女は、生まれるまでは心臓病がわかりませんでした。生まれてすぐに病院が娘の異変に気付き、生後4日で手術をしたわけですが、健康でいられることって本当にありがたいなぁと感じています。
娘に限らず、世の中に様々なハンディキャップを持っている方がいます。運よく自分たちは五体満足で生まれ、困ることなく生活できています。これは本当にありがたいことで、娘のためにも命を大事にしなくてはいけません。
家族みんなでお出かけ
次女が免疫不全の病気もあったので気軽にお出かけもできていませんでしたが、今年は家族みんなでお出かけをすることにしました。長女も久しぶりに大はしゃぎ！
栃木県では益子町で毎年陶器市が行われており、自分たちも久しぶりに参加することにしました。
益子焼窯元共販センターでぱしゃり
娘もこんな大きなたぬきをみたことがなかったようで、最初は驚いていましたが、最後はポーズを決めて喜んでいました(笑)
自分も嫁も陶器が好きで、少しずつ集めているのですが、良いなと思ったものはだいたい高価な物だったりします。長女もまだ小さいので簡単には買えません。
陶器市の隅っこには、1個300円～500円くらいで安売りされているところがあり、自分たちはそこでたくさん買わせてもらいました！これでも十分です。
家に帰りさっそくお茶を入れて飲みました。中身は同じはずなのに、これがまたうまい！
新しい生活
4月に自分が転職したこともあり、生活は大きく変化しました。通所施設から、365日利用者さんが利用する入所施設での勤務です。
幸い、サービス管理責任者として入職したこともあり夜勤は基本無し、土日も固定でお休みを頂いています。大変な仕事ではありますが、嫁や娘のためにも一生懸命働いて稼がないといけません！
いまでも急に悲しい気持ちになったり、涙が出てしまうことはありますが、それ以上に次女からもらったものもたくさんあります。
同じ心臓病で悩んでいる方がこの記事をみて少しでも力になったら幸いです。コメントなども気軽に送ってください。明日からまた仕事がはじまるので、がんばるぞー！
