大動脈離断複合という心臓病を持って生まれた次女。そして22q11.2欠失症候群(別名ディ・ジョージ症候群)という染色体異常が見つかった次女ですが、生れてから100日、お食い初めをすることができました。
正直、生後4日で開胸手術をして嫁と一緒に「もう助からないかもしれない・・」と話していましたが、なんとか元気でいてくれています。本当に医療従事者の方々には感謝でいっぱいです。生まれた時は2,262g、術後は1,900g。現在は4,000gを超えました。
心臓病の次女は感染症に気を付けなければいけません。作ることも大変ですし、とはいってもお店に行くのも怖いです。Amazonでサンリオのかわいいお食い初めセットが売っていたので、こちらで行うことにしました。
気になるお味はものすごく美味しいかと言われると正直微妙なところですが、サンリオということもあってとてもかわいいデザインでした(笑)
お食い初めの手引き書が入っていて、流れが分からなくてもわかりやすく書かれています。
それをみて長女は自分のものかのように「うわ～かわいい！キティちゃんだ！！」と大喜びしていました。長女と次女はおめかしをして記念に写真をとることにしました。
私の持っていたスマートウォッチにリモート撮影機能がついていたため、遠隔操作をしながら撮影。今まで使うことが全くなかったのですが、こんな時に役立つとは・・(笑)
先日、次女のお食い初めをしました。長女にはドレスを着てもらい大満足。
— たす@節約×子育て×福祉と医療 (@setsuyakuya_com) May 25, 2022
まずは100日、ちゃんと生きてくれてありがとう。心配なことが山積みですが、家族みんなで協力して育てていこうと思います。#心臓病 #大動脈弓離断複合 #おは戦40526mm pic.twitter.com/0eUbysWcxG
今となっては嫁と一緒に「大変だったね～」と笑いながら話していますが、この日までに大変だったことなどをまとめてみようと思います。
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心臓病の娘が生れて大変だったこと。
①感染症対策
娘が持つ22q11.2欠失症候群には胸腺低形成・無形成による免疫低下があります。担当医からも「風邪には気を付けてください」と言われ、手洗いうがいはもちろんですが、人混みの多い所はなるべくいかないようにしました。ましてやコロナ禍、自分が罹患し娘にうつすなんて絶対にできません。
嫁が料理で大変な時は、中食にしたり、どうしても外食したい時は、混む時間をずらして比較的人が少ない時間帯で食事をしました。買い物の際は、自分か嫁が買い物に行くようにしてなるべくリスクを減らしました。甘えたい長女が、「遊びに行きたい！ご飯食べに行きたい！お買い物に行きたい！」と言うので本当に大変です。
長女には「(次女の名前)ちゃんはね、お胸が痛い痛いなんだ、風邪をひいちゃうと病気になっちゃうからごめんね。」と何度も説明しました。長女は自分たちの表情などをみてなんとなくわかったような雰囲気でした。どうしてもの時は、人混みの少ない公園や、混んでいない時間帯でお買い物、ネットショッピングなどを活用してリスクを減らしました。
生後1カ月くらいを過ぎると、入浴が可能といわれていますが、何かと心配で、3カ月経っても沐浴で体を洗っています。どんどん体重が増えるので、腰への負担はどんどん増えます。
②ちょっとのことが何でも気になってしまう
2,262gと低出生体重児として生まれた娘ですが、それが原因なのかは不明ですが、「ズビズビ」といったいびき、詰まっているのか一瞬呼吸が止まったようにも聞こえます。慌てて担当医に電話する。埼玉医大国際医療センターまでは片道約2時間、そう簡単には行けません。何かの時は電話で症状を説明します。
これがなかなか難しい。自分は医療の知識が多少あったとはいえ、電話越しの説明はなかなか伝わりません。結果的には、「生れたばかりの子どもには仕方ない」とのことで、様子をみるということになりました。
他にも生れてから2カ月くらいまでは目ヤニひどく、何度とっても両目が目ヤニだらけになりました。長女の時にはほとんどなかったので「病気のせいなのでは・・」と嫁と一緒に悩んでいましたが、生後3カ月近くになると、目ヤニもほとんど出なくなり改善しました。
細かいことをあげたら切りがありませんが、精神的に辛かったです。今でも「何かあったんじゃ？」と思ってしまします。
③長女との距離感
元気いっぱいな長女ですが、次女が生れたこともあって赤ちゃん返りが始まりました。次女が退院して、次女を抱っこしてから長女の表情が激変。今までパパとママを独り占めできていたのに、次女が抱っこしてもらっている姿をみて大泣きしました。ここからが大変です。
どうしても次女に目がいってしまうので、娘はわざと部屋を散らかしたり、大声をだしたりと目を引こうとします。それに反応して次女は大泣き。それにイライラした自分たちも叱ります。長女大泣き。
これの繰り返しです。はじめは「(次女の名前)ちゃんが寝たらいっぱい遊ぼうね」など優しく説明していましたが、言うことを聞かず・・だんだんとイライラが増してきて大きな声で叱ることも増えてきました。それでも言うことを聞かずおふざけ、自分たちからより強い叱りで長女は大泣き。
長女には本当に申し訳ない気持ちですが、これが毎日続きます。パパママと外でいっぱい遊びたい長女、なるべく人ごみに行きたくない嫁。休日はなるべく自分が遊びに行くようにしていますが、自分が仕事でいない時間帯は帰ってくる度に嫁はヘトヘトな表情をしています。そりゃあそうだよなぁ。
④仕事を休みがちになってしまう
生れて間もなく手術をしていたため、予防接種の時期が押してしまいました。担当医からもなるべく早く打ちましょうとのことで、最初の診断でお世話になった、済生会宇都宮病院と連携して予防接種を行うことになりました。これが大変。
大きな病院ということもあって、気軽にいつでも予防接種ができるわけではなく、曜日や時間は指定されてしまいます。平日になると娘の保育園もありますし、嫁一人で予防接種まで終わすのは非常に大変なので、
看護休暇を使い仕事を休ませてもらいました。制度としてはありがたいのですが、会社には迷惑をかけてしまします。申し訳ないと思いながらも「そこはちゃんと助けてあげて！」といってくれた上司には非常に感謝しています。
これから
大きな手術が控えている
現在娘は動脈管ステント留置(ハイブリット治療)によって命をつないでいます。しかし、今もまだ大動脈弓は繋がっていないため、つなぐ手術を将来的にはしないといけません。
娘は大動脈弁が他の子に比べて小さいらしく、繋いだとしても本来の弁の動きができないかもしれないとのこと。その場合は通常とは異なる難しい手術になるとのことです。
「まずは、しっかり体重を付けて手術に耐えれるように体力をつけること。」だそうです。いずれ来る大きな手術。本当に心配です。
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